一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考
朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）
摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。
参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257
作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029
倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授
田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师
教育部关于印发《“长江学者奖励计划”实施办法》的通知
教育部
教育部关于印发《“长江学者奖励计划”实施办法》的通知
教人〔2011〕10号
各省、自治区、直辖市教育厅（教委），新疆生产建设兵团教育局，有关部门（单位）教育司（局），中国人民解放军总政治部干部部，部属各高等学校，驻外使（领）馆教育处（组）：
为贯彻落实《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010-2020年）》和《国家中长期人才发展规划纲要（2010-2020年）》，大力吸引、培养造就一批具有国际影响的学科领军人才，深入推进人才强校，全面提高高等教育质量，经商财政部同意，我部决定启动实施新的“长江学者奖励计划”。现将《“长江学者奖励计划”实施办法》印发给你们，请结合本地区、本部门、本校实际，认真贯彻、密切配合，认真做好“长江学者奖励计划”的组织实施工作。
教 育 部
二○一一年十二月十五日
“长江学者奖励计划”实施办法
第一章 总 则
第一条 为贯彻落实《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010-2020年）》和《国家中长期人才发展规划纲要（2010-2020年）》，加强高等学校高层次人才队伍建设，吸引和培养造就一批具有国际影响的学科领军人才，教育部决定从2011年起，实施新的“长江学者奖励计划”。
第二条 “长江学者奖励计划”是国家重大人才工程的重要组成部分，与“海外高层次人才引进计划”、“青年英才开发计划”等共同构成国家高层次人才培养支持体系。
第三条 “长江学者奖励计划”支持高等学校聘任长江学者特聘教授、讲座教授。
第四条 长江学者实行岗位聘任制。高等学校设置特聘教授、讲座教授岗位，面向海内外公开招聘，经教育部组织专家评审通过后，由高等学校聘任，实行合同管理。
第五条 高等学校设置长江学者岗位应当明确重点突破的研究方向和研究任务，与实施国家教育、科技和人才规划结合，与国家重大科研和工程项目结合，与创新平台和创新基地建设结合，与重点学科、重点实验室和新兴交叉学科建设结合。
第六条 每年聘任特聘教授150名，聘期为5年；讲座教授50名，聘期为3年。
第七条 特聘教授、讲座教授由教育部授予“长江学者”称号，在聘期内享受长江学者奖金。
第八条 “长江学者奖励计划”实施经费由中央财政专项支持。
第二章 岗位职责
第九条 特聘教授主要职责：
1.讲授本学科核心课程，指导青年教师和研究生。
2.把握本学科的发展方向，提出具有战略性、前瞻性、创造性的发展思路，带领本学科赶超或保持国际先进水平。
3.面向国家重大战略需求和国际科学与技术前沿，积极承担国家重大科研项目，在本学科领域开展原创性研究和关键共性技术研究，力争取得重大标志性成果。
4.领导本学科方向发展和学术梯队建设，根据学科特点和发展需要，组建并带领学术团队进行教学科研工作。
第十条 讲座教授主要职责：
1.开设本学科前沿领域的课程或讲座，指导或协助指导青年教师和研究生。
2.对本学科的发展方向和研究重点提供重要建议，促进本学科进入国际学术前沿。
3.面向国家重大战略需求和国际科学与技术前沿，积极参与组建具有国际先进水平的学术团队。
4.积极推动国内高校与海外高水平大学等学术机构的交流与合作。
第三章 基本条件
第十一条 特聘教授基本条件：
1.申报当年1月1日，自然科学类、工程技术类人选年龄不超过45周岁，人文社会科学类人选年龄不超过55周岁。
2．一般具有博士学位，在教学科研一线工作；海外应聘者一般应担任高水平大学副教授及以上职位或其他相应职位，国内应聘者应担任教授或其他相应职位。
3.胜任核心课程讲授任务；学术造诣高深，在科学研究方面取得国内外同行公认的重要成就；具有创新性、战略性思维，具有带领本学科赶超或保持国际先进水平的能力；具有较强的领导和协调能力，能带领学术团队协同攻关。
4.恪守高等学校教师职业道德规范，具有拼搏奉献精神。
5.聘期内全职在受聘高校工作。应在签订聘任合同后一年内全职到岗工作。
第十二条 讲座教授基本条件：
1.在海外教学科研一线工作，一般应担任高水平大学教授职位或其他相应职位。
2.学术造诣高深，在本学科领域具有重大影响，取得国际公认的重大成就。
3.诚实守信、学风严谨、乐于奉献、崇尚科学精神。
4.每年在国内受聘高校工作2个月以上。
第四章 聘任程序
第十三条 高等学校根据设置的具体岗位，面向海内外公开招聘。符合条件者可通过自荐、专家推荐、驻外使领馆推荐等多种形式应聘。
第十四条 高等学校组织相关专家或由校学术委员会对候选人进行遴选，择优确定推荐人选。
第十五条 高等学校应对推荐人选申报材料、实际能力水平和学术道德情况进行严格审核，并将申报材料在校内公示一周。对于实名提出的异议，由学校组织调查，有关异议材料及调查结论随申报材料一并报送教育部有关部门。
第十六条 教育部对高等学校推荐的候选人申报材料进行初步审查，对符合申报条件的候选人进行评审。评审程序为：同行专家通讯评审，同行专家会议评审，公示，评审委员会评审等。
第十七条 在公示期间有对候选人提出实名异议的，由申报学校组织调查并形成意见，教育部进行审核。
第十八条 高等学校与拟聘任人选签订聘任合同，并报教育部备案。
第十九条 教育部根据高等学校与受聘者签订合同的情况，公布年度聘任结果、颁发“长江学者”证书。
第五章 支持方式
第二十条 特聘教授奖金为每人每年20万元人民币；讲座教授奖金为每人每月3万元人民币，按实际工作时间支付。
高等学校可对特聘教授实行年薪制。特聘教授奖金可作为年薪的一部分。
第二十一条 高等学校应为长江学者提供必要的科研条件，支持他们牵头组建学术团队，推动学科发展和学术梯队建设。
第二十二条 教育部“创新团队发展计划”重点支持由长江学者领衔的学术团队；对中西部高校聘任长江学者组建的团队予以优先支持。
第二十三条 鼓励东部地区优秀人才应聘中西部高校长江学者岗位；对中西部高校聘任的长江学者，实行倾斜政策。
第二十四条 设立长江学者支持项目。支持高等学校举办“长江学者论坛”，资助出版“长江学者文集”，推荐“长江学者精品课程”。
第六章 考核管理
第二十五条 高等学校与长江学者签订的聘任合同应明确聘任双方的权利和义务。长江学者在岗工作期间的科研成果按照国家有关知识产权法律、法规的规定执行。
第二十六条 高等学校对长江学者实行聘期目标管理，聘任起始时间以实际到岗时间为准。聘期结束后，由高等学校进行考核，并将考核结果报教育部备案。
第二十七条 高等学校每年11月底前将长江学者实际在岗工作时间和履职情况报教育部。教育部对长江学者履职情况进行检查评估，按年度向高等学校拨付奖金；对于聘期内到岗工作时间不足、不能履行岗位职责的，停发奖金，并视情况撤销其“长江学者”称号。
第二十八条 对于违反学术道德规范或法律的，教育部将撤销其“长江学者”称号，停发并追回已发放的奖金；聘期尚未结束的，高等学校应解除与其签订的聘任合同。
第二十九条 特聘教授在聘期内不得担任高等学校领导职务或调离受聘岗位。对因特殊原因担任学校领导职务或调离受聘岗位的，停发其奖金。
第七章 附 则
第三十条 本办法自发布之日起实行，《“长江学者与创新团队发展计划”长江学者聘任办法》同时废止。
